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肺癌 4 期患者如何过上充实的生活:RCCA 患者 Joanne Teeney 的希望讯息

这次的诊断是明确的——而且是毁灭性的。

乔安妮·蒂尼 (Joanne Teeney) 先是被告知患有支气管炎,然后又患上肺炎,于是她从新泽西州上镇的家乡来到费城,希望宾夕法尼亚大学医学院的专家能够确定为什么她的呼吸道症状对她所服用的药物没有反应。

专家安排的复杂影像学研究揭示了原因。

“不幸的是,”医生说,“你处于第四期 肺癌设立的区域办事处外,我们在美国也开设了办事处,以便我们为当地客户提供更多的支持。“

“我当时简直崩溃了,”蒂尼女士回忆道,并补充道,“当时我的两个孩子和我在一起,他们尽力支持我,但他们也感到很震惊。”

坏消息会变得更糟。蒂尼女士得知她 小细胞肺癌(SCLC), 一种罕见且侵袭性的肺癌,其治疗选择较少,预后比非小细胞肺癌更差,非小细胞肺癌占所有肺癌病例的近 90%。

Joanne Teeney,RCCA 希望社区癌症中心患者
新泽西州上镇居民 Joanne Teeney 分享了她对癌症患者的建议。

蒂尼女士自称是“一个叛逆的小女人”,她用一个简单的问题来回应这个令人震惊的消息:“好吧。现在我们该怎么办?”

自从她确诊以来,近五年来,答案已经揭晓 放射治疗,参与 临床试验 of 免疫疗法以及每月 化疗。还包括将她的护理从费城转移到 开普梅法院希望社区癌症中心是区域癌症护理协会 (RCCA) 的成员,该协会是美国最大的肿瘤专家网络之一,为新泽西州、康涅狄格州、马萨诸塞州、马里兰州和华盛顿特区地区的患者提供服务。

在这段时间里,蒂尼女士不仅战胜了小细胞肺癌所面临的严峻困难,而且还茁壮成长,对生活充满热情,与其他刚踏上抗癌征程的患者分享她的经历和希望的信息。

充满挑战的第一年

Ahmad 博士的头像
Kaleem Ahmad 医学博士是 RCCA 开普梅法院和新泽西州马莫拉分院的委员会认证的肿瘤医学专家。

Teeney 女士于 2020 年确诊,当时正值 COVID-19 疫情的头几个月。除了促使她就医的呼吸道症状外,她还因右下肺的两个肿瘤压迫脊柱而出现背痛。在接受 放射治疗 为了缩小肿瘤,她开始了派姆单抗(Keytruda)的临床试验®),一种通过静脉输注给予的免疫治疗药物。

“第一年,我病得很重。我身体很不舒服,但精神上也很不舒服。当你被诊断出癌症时,你首先想到的是‘我快要死了’,”蒂尼女士说。她解释说,虽然她的癌症对免疫疗法有反应,但副作用导致她体重大幅下降,身体虚弱到不得不使用轮椅数周的程度。治疗的代价有时让她怀疑自己是否能坚持下去。后来并发症让她住进了医院。

“我不得不住院一夜,还吸着氧气。我当时快疯了。你要知道,我从未做过手术。在诊断之前,我没有服用任何药物。除了生孩子,我从未在医院住院过夜。我曾经是健身狂。我曾经是健康的典范,突然间,我变成了一个病怏怏的女人。肺科医生来给我看病。他非常专业,但看上去只有 12 岁左右。我问我需要吸氧多久,他说,不幸的是,我可能要吸氧一辈子了。”

这是蒂尼女士无法接受的医学宣告。“我能活下来是上帝的恩赐,也感谢现代医学,我非常感谢医生为我所做的一切,但在家里吸氧两周后,我说,‘我再也受不了了。’我还有想做的事情和想去的地方。我是个海滩女孩。所以,我打电话给他们说,‘来拿氧气设备。’他们说,‘你不应该这样做,因为你以后可能会用到它。’我说,‘如果我以后需要它,我会打电话给你,但请把这个从我家里拿走。’”

氧气设备还没有归还。

迁入 RCCA 希望社区癌症中心

蒂尼女士很快做出了另一项改变,这也对她的生活质量产生了巨大的影响。

“我的孩子们轮流开车送我去费城,这可是一整天的事。早上我会去做扫描,然后接受治疗,然后去看医生。这很累,但我认为只有在那里我才能得到良好的护理。我错了,”蒂尼女士说。

她解释说,她了解到希望社区癌症中心在开普梅法院和马莫拉设有办事处,提供最新的癌症治疗方法,包括每月 化疗 在她开始对她的治疗反应减弱后,她转向了治疗 免疫疗法 养生。

她解释说,能够在离家 10 分钟路程的综合癌症中心接受治疗,这让她感觉大不一样。“你不用再担心去城里、交通拥堵和停车问题。如果你感觉不舒服,可以很快回家,这真是太好了,”她解释道。

Teeney 女士说,除了便利因素之外,人性化因素也是 Hope Community Cancer Center 的一个决定性优势。“我在那里得到了最好的护理。我爱 卡利姆·艾哈迈德博士。他坦率、诚实、富有同情心,办公室里的女士们也令人难以置信。我找不到比这更好的护理机构了。”

讽刺的是,蒂尼女士说,她对艾哈迈德医生的敬重不仅归功于他为她提供正确治疗所做的一切,还因为他在某一点上犯了错误。她解释说,她在 50 岁时纹了第一个纹身,此后又纹了好几个。她补充说,在接受癌症治疗的不同阶段,她曾问过肿瘤医生是否可以纹另一个纹身来纪念她与疾病的斗争。艾哈迈德医生和她之前的肿瘤医生的回答都是肯定的,因为他们担心可能会感染。

“大约三个月前,我在办公室接受治疗,艾哈迈德医生走进来,说:‘我必须向你道歉。’我说:‘为什么?’你必须明白,这个人给了我他的手机号码,并告诉我,如果有任何疑问,随时可以打电话。我知道他正在治疗的其他人的孩子会给他发短信,询问他们父母的护理问题。他总是说,这就是他来这里的目的。所以,他解释说,在他告诉我我不能纹身后,他当晚回家研究了接受积极治疗的癌症患者纹身风险的科学文献,他找不到反对纹身的确凿证据,所以如果我愿意,我可以纹身。他知道这对我有多重要,他利用业余时间研究了这件事。这让我哭了。”

给癌症患者带来希望的信息

蒂尼女士解释说,虽然她很善于与人打交道,但专注于自己和公开演讲并不是她的本性。她补充说,出于这个原因,当她被要求与他人谈论她与癌症抗争的经历时,她的第一反应是拒绝。“然后我想,如果这能给一个人带来希望,我怎么敢不谈论我所经历的一切?我经常思考我的目标,我说,‘好吧,上帝,使用我吧……但请至少在接下来的 15 年里使用我,’”她笑着说。

这种分享自己故事的意愿促使蒂尼女士参加了吉尔达俱乐部 (Gilda's Club) 运营的一个支持小组,该俱乐部是一个以已故吉尔达·拉德纳 (Gilda Radner) 命名的全国性非营利组织,为癌症患者及其家人提供一系列服务。

她还同意在视频中分享自己与癌症共存的来之不易的真知灼见。这些真知灼见包括:

  • 为自己辩护,包括提出大量问题。 她说:“你必须为自己争取利益,就像你的孩子生病了一样。”
  • 良好的判断力至关重要;但评判则毫无意义。 “当你面对癌症时,你需要花时间消化事实,而不是草率做出决定。你需要寻找你认为能提供最佳护理的医生,你需要收集所有信息,并自行决定适合自己的治疗方案,”Teeney 女士说。同时,她补充说,回顾自己的生活(更不用说回顾另一个被诊断出患有癌症的人的生活)并判断哪些行为或不作为可能导致疾病是没有好处的。
  • 坚守希望,特别是在最艰难的时刻。 “我不敢相信我曾说过我不想再这样了,因为我无法想象在那个时候停止治疗会对我的孩子和孙子造成什么影响,”她说。与此同时,蒂尼女士补充道,重要的是要对自己温柔一点,承认你正在经历的事情非常困难,并寻求你需要的帮助和支持。
  • 请记住,外表是具有欺骗性的。 “我看起来比我一生中任何时候都健康,对此我心存感激,但人们看到我时并不知道我那天的感受,不知道我治疗的副作用——神经病变,不知道我几天前做过化疗,而且正在感受到化疗的影响。每个人的抗癌历程都不同,我们每个人对癌症的反应也不同,认识到这一点很重要,并意识到除非你真正花时间去了解他们,否则你无法知道某人的状况,”蒂尼女士说。
  • 寻找每天所提供的礼物。 “我热爱生活。我一直对生活充满热情。与癌症共存让你更加意识到充分利用每一天的重要性。无论是纹一个对你来说有意义的纹身,还是只是享受一块巧克力糖或去海滩,做些让每一天都充实的事情。”

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Teeney 女士的肿瘤医生 医学博士 Kaleem Ahmad,是其中 100 多名肿瘤内科医生和血液科医生 在 20 多个地区癌症护理协会 (RCCA) 执业 地点 遍布新泽西州、康涅狄格州、马萨诸塞州、马里兰州和华盛顿特区。RCCA 的癌症专家每年接诊超过 30,000 名新患者,并为超过 265,000 名老患者提供护理,并与这些患者的其他医生密切合作。RCCA 医生为患者提供创新疗法,包括 免疫疗法 和 靶向治疗,以及访问大约 300项临床试验。除了为患有实体肿瘤、血液癌症和良性血液疾病的患者提供服务外,RCCA 护理中心还提供 为患有多种非肿瘤疾病的人提供输液服务-包含 多发性硬化症克罗恩病哮喘, 缺铁性贫血及 类风湿关节炎- 服用静脉注射药物的人。

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